おパーキンソン病は患者が100人いれば症状は100通りと言われる。

たくさんの薬の中から選ばれる薬の組み合わせは様々だ。

その薬を10年も飲んでいると、これまた様々な症状が起きてくる。

通院は月一回。そこで症状を主治医に説明する。訴える。

ところがこの診察の時間帯は、1日のうちの「動ける」時に合わせているであって、主治医は一番ひどい症状を知らない。

そこでそれをどう伝えるか。

いろいろ試みた。

・詳しく書いたものを渡す

・相談内容を絞る

・大きな字で相談内容を読むのではなく　見ればわかるようにする

・動画を撮る

　等々。

今ひとつ。そういう中で一番手ごたえを感じたのは「数字」を提示することである。

ジスキネジア(不随意運動)をどうにかしたい。それで私はジスキネジアが発現する時間帯の記録を3ヶ月分持っていった。

すると主治医はひと目見てDBSのリモコンでの刺激の仕方を指示した。今までと違う方法を。

私のジスキネジアは薬が効きすぎる時に起こるということはわかっていた。しかし主治医は記録を見て、薬の効果が落ちる時にもそれが起こっているという事を指摘した。ならばDBS刺激の強弱が逆になる。これは目から鱗であった。

私には大学病院で知り合った、今やかけがえのない友人が2人いる。この2年半互いに励ましあい家族に言えないことも同病でなければわからない辛さもメールやLINEで伝え合ってきた。

その1人が私と同じパターンでジスキネジアが起きているということを知ったのはつい先日のことだ。頻繁にやりとりをしているのに、ジスキネジアが酷いと言っていたのに、大事なところが抜けていたということだ。

それで「逆のやり方」を伝えた。恐る恐る。症状と同じように処方や対処の仕方もまた十人十色である。必ずしも同じやり方が通用するとは言えない。けれど最近は寝たり起きたりであると言う彼女の状況に胸を痛めていた。

その刺激の仕方に驚きながらも、「やってみる」。

その後LINEが途絶え、私は後悔した。

しかしその後戻ってきた返事には「ありがとう。久しぶりにミシンが踏めたわ」

結果オーライというところか。

要は、大切なのはいかに主治医に正確に症状を伝えるかであり、それにはデータの提示が説得力があるということである。これからも厄介な病との闘いは続くけれど、考える力も落ちていくけれど、その中で出来ることを探していきたいと思っている。